Une maladie qui bouleverse la vie des gens.
Marie souffre d’une évolution grave de l’EM/SFC.
Imagine que tu te lèves le matin, que tu arrives tout juste à prendre ton petit-déjeuner et que tu dois ensuite te recoucher. Cela semble exagéré ? Pour la petite Marie, c’est son quotidien depuis l’année dernière. Elle souffre d’encéphalomyélite/syndrome de fatigue chronique (ME/CFS) suite à une infection par le SRAS-CoV-2.
Une maladie relativement fréquente et pourtant bien trop méconnue. Une maladie qui, si elle évolue gravement, peut bouleverser la vie des personnes concernées et les rendre dépendantes d’une aide permanente. Mais qu’est-ce que l’EM/SFC et comment pouvons-nous aider les personnes concernées au quotidien ?
Encéphalomyélite myalgique (fatigue chronique) : quelques explications
L’encéphalomyélite myalgique, appelée couramment syndrome de fatigue chronique, se caractérise, entre autres, par une fatigue persistante et inexpliquée qui dure malgré les efforts de la personne atteinte. Considérée comme une maladie neurologique, elle apparaît souvent de façon soudaine, entraînant une détérioration rapide et importante de la santé. Il s’agit d’un syndrome non contagieux, non transmissible génétiquement. L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) comporte aussi des symptômes qui ont des répercussions importantes sur les activités professionnelles et personnelles : notamment des douleurs musculaires et articulaires, et un malaise généralisé. Tous ces symptômes surviennent sans que le médecin puisse les relier à une maladie quelconque. Parfois, un événement peut sembler y être relié : le plus souvent, une infection virale ou bactérienne, mais peut-être aussi une immunisation, une anesthésie, un traumatisme physique, l’exposition à des polluants environnementaux, etc.
Fortement limité par l’EM/SFC
Marie, 11 ans, souffre aussi depuis près d’un an de forts symptômes de la maladie. Elle a été diagnostiquée en novembre de l’année dernière, mais les premiers signes sont apparus en mai de la même année. Depuis, sa vie se déroule dans une enveloppe d’énergie et de fonctionnalité fortement réduite. Lors de notre entretien, la mère de Marie nous donne l’exemple très réducteur, mais illustratif, d’une batterie de téléphone portable. Alors que la batterie d’une personne en bonne santé peut être rechargée jusqu’à 100 % grâce à des phases de repos, celle d’une personne atteinte d’EM/SFC n’a plus qu’une fraction de sa capacité initiale. Les activités les plus quotidiennes, comme jouer à un jeu, manger ou se laver les cheveux, suffisent à décharger complètement la batterie de Marie.
Actuellement, il n’existe que peu de possibilités de traitement
Marie souffre d’une évolution grave de l’EM/SFC et a besoin de soins importants. Sa maladie est accompagnée d’une comorbidité appelée « POTS » (« syndrome de tachycardie posturale »). En position verticale comme en cas d’activité, les personnes concernées connaissent une augmentation extrême du rythme cardiaque ou une forte baisse de la pression artérielle. Chez Marie, le simple fait de s’asseoir provoque un évanouissement, car le cerveau est alors sous-alimenté en sang. Une position couchée permanente entraîne d’autres troubles tels que des douleurs et des points de pression. Grâce à notre système de couchage tina., la famille espère améliorer la qualité de vie de Marie. Grâce au matelas à dépression équipé d’une pompe électrique, la fillette de onze ans se couche sans pression ni douleur. Grâce à cette thérapie, Marie pourra, on l’espère, s’asseoir dans la tina. à l’avenir. La surface de couchage à réglage électrique peut être amenée en position assise, ce qui permet de s’asseoir sans trop d’efforts.
Nous souhaitons sensibiliser à des maladies inconnues.
La situation des personnes concernées est marquée par l’absence ou l’inadéquation des soins médicaux. Souvent, les patients doivent effectuer des exercices et des entraînements que leurs forces ne leur permettent pas de faire ou qui les privent de la dernière énergie nécessaire à la gestion de leur quotidien. Pour changer cela, les causes et les effets du tableau clinique de l’intolérance sévère à l’effort doivent être abordés de manière standard dans la pratique médicale.
Notre objectif est de sensibiliser le public à des maladies inconnues comme l’EM/SFC et de rendre le quotidien des personnes concernées plus agréable à vivre grâce à nos produits comme le tina.
Nous ne pouvons pas aborder ici brièvement tous les aspects importants de la maladie. Vous trouverez de plus amples informations sur le site web du passeport santé.
Nous disons un grand merci à Marie et à sa famille de nous avoir parlé de leur quotidien et leur souhaitons tout le meilleur !
