Cuisine party avec le till.
Amélie est atteinte d’atrophie musculaire spinale (SMA). Malgré la maladie neurodégénérative, la fillette de cinq ans s’est découvert un amour pour la cuisine et la pâtisserie. Nous vous présentons Amélie et la maladie rare SMA.
On les aime ou on les déteste : les équipements de cuisine qui cuisent, font frire et mijotent en même temps, repassent le linge, nettoient les vitres… Bon, les deux derniers points sont des vœux pieux. Amélie, en tout cas, ne peut pas imaginer la vie sans son appareil. La petite fille de 5 ans adore cuisiner avec sa mère et a même une version pour enfants dans sa cuisine.
Amélie est atteinte d’une maladie rare : son diagnostic est l’amyotrophie spinale (SMA). En raison des cellules nerveuses endommagées, les mouvements musculaires sont de moins en moins bien contrôlés à mesure que la maladie progresse : il en résulte une atrophie musculaire et des signes croissants de paralysie. Le fait qu’Amélie ne puisse pas se tenir debout à cause de sa maladie rend souvent les choses un peu plus compliquées. Depuis son fauteuil roulant, elle ne peut atteindre le plan de travail de la cuisine et sa mère ne peut entrer dans la cuisine qu’avec beaucoup de difficultés.
Le verticalisateur assure la sécurité d’Amélie tout en lui permettant de s’entraîner.
C’est pourquoi Amélie a un till. Il la tient fermement et lui donne la stabilité que ses muscles n’ont pas. Et parce qu’elle n’a pas à se concentrer sur la position debout, elle peut regarder quand le beurre est prêt à être baratté et ajouter les œufs et la farine à la pâte au bon moment.
La station debout est épuisante pour Amélie. Comme elle passe beaucoup de temps assise ou allongée, sa circulation sanguine n’est pas entraînée. C’est pourquoi il est si important qu’elle fasse les choses à la maison en position verticale. Cela favorise également le développement des os, qui deviennent plus forts et se développent mieux grâce à l’effort. Ainsi, la cuisine et la pâtisserie contribuent à minimiser les effets de la maladie.
Au même niveau que les amis
Amélie aime passer du temps avec les enfants du jardin d’enfants l’après-midi. Ils font une promenade à vélo ensemble ou jouent. Amélie a besoin de temps pour se reposer entre les deux. Lorsque ses muscles sont surmenés, il lui faut beaucoup de temps pour récupérer. C’est pourquoi elle sort rarement.
Amélie ne peut pas rendre visite à ses amis car la plupart des maisons sont trop exiguës. Elle a du mal a franchir les marches de l’entrée avec son fauteuil roulant électrique.
Il y a aussi des obstacles dans sa propre maison. C’est pourquoi ses parents planifient actuellement la poursuite de la transformation de la maison. Jusqu’à présent, ils ont toujours porté Amélie à l’étage – cela ne fonctionnera pas à long terme. Mais la planification et le financement d’un ascenseur extérieur sont coûteux et prennent du temps.
