Rare Disease Day 2022

„Ich werde ständig unterschätzt!“
Am Rare Disease Day widmen wir uns allen Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Denn das sind über 300 Millionen weltweit!

Einer von ihnen ist Lucas aus Bayern. Der 15-Jährige kam mit AMC (Arthrogryposis multiplex congenita) zur Welt. Konkret bedeutet das, dass seine Gelenke steif sind und er eine ausgeprägte Skoliose hat. Der Begriff AMC, veraltet auch Guérin-Stern-Syndrom, beschreibt ein Krankheitsbild, das höchst unterschiedlich ausgeprägt sein kann. Mit einer statistischen Häufigkeit von einer von 3000 Geburten tritt AMC relativ selten auf.

Wir wollen wissen, was Lucas bewegt.

Doch es soll nicht nur um Lucas Erkrankungsbild gehen. Es soll um ihn als Menschen gehen. Denn am Tag der seltenen Erkrankungen wollen wir Betroffenen eine Stimme geben und Aufmerksamkeit schaffen für die Sorgen, Nöte und Bedürfnisse. Und auch hören, was sie begeistert.

Im Prinzip ist Lucas ein Jugendlicher, wie man sie so kennt: „Ich mag Mangas und Animes und würde irre gerne mal zur DoKomi nach Düsseldorf. Das ist eine Anime Convention. Ich löse gerne Kreuzworträtsel. Und ich lese gerne.“ Vielleicht ist er deswegen auch so extrem wortgewandt, obwohl er von sich selbst sagt, dass er eher schüchtern ist. „Besonders angetan haben es mir die Bücher Drachenzähmen leicht gemacht. Die Filme sind übrigens echt überhaupt nicht vergleichbar mit den Buchvorlagen!“.

Der kleine, aber feine Unterschied.

Allerdings gibt es dann eben Dinge, die ihn von anderen in seinem Alter unterscheiden. Zum Beispiel trägt Lucas einen Helm. Denn durch die AMC kommt es gelegentlich vor, dass er fällt. Auch sein E-Rolli verrät auf den ersten Blick, dass er die ein oder andere Besonderheit mitbringt. „Ich werde ständig unterschätzt. Man sieht mir einfach nicht an, dass ich was auf dem Kasten haben könnte.“ Und mit diesem Vorurteil kämpfen wohl viele der Menschen mit einer seltenen Erkrankung.
„Vielleicht mag ich deswegen keine Menschenmengen. Ich wurde früher viel angestarrt. Jetzt nicht mehr so. Oder ich habe mich einfach daran gewöhnt.“

Lucas ist ein echtes Ausnahmetalent.

Noch hat Lucas keine konkreten Berufswünsche. Fragt man seine Freunde und Klassenkameraden, so wäre er aber nahezu perfekt geeignet für einen Job bei einem Senfhersteller. Wo er genau den doch überall ungefragt dazu gibt. Wortgewandt eben! Und zum Glück auch durchsetzungsstark. Das stellt er auch immer wieder beim Sport unter Beweis. Denn der 15-Jährige spielt leidenschaftlich gerne Tischtennis und Fußball. Zugegeben, auch auf der Konsole. Beim FIFA spielen macht ihm keiner so schnell was vor.

Hilfsmittel helfen im Alltag. Meistens.

Schnell wird in Lucas Fall auch klar, Hilfsmittel verfehlen manchmal auch ihren Zweck „Keine Ahnung, wieso der überhaupt Aktivrolli heißt. Ich kann damit alleine gar nicht fahren, sondern muss geschoben werden. Der kommt nur zum Einsatz, wenn es regnet und ich zur Schule gefahren werde. Eigentlich benutze ich nur meinen E-Rolli mit Handyhalterung.“ Klar, die Halterung für das Handy ist dabei obligatorisch für einen Teenie. Der zudem so medienaffin ist wie Lucas. „Eine madita. von euch hab‘ ich auch. Die benutz ich aber nur zum Essen und zum Haareschneiden.“ Na, immerhin … 😊

Blicken wir auf die Menschen hinter den Diagnosen.

Danke für den Einblick in dein Leben, Lucas. Und dafür, dass du uns nochmal dafür sensibilisiert hast, dass Menschen immer noch Menschen sind und nicht nur Zahlen oder Diagnosen. Und Danke an deine engagierte Therapeutin Anne Peteranderl vom Behandlungszentrum in Aschau, die das Interview möglich gemacht hat.

Show your rare, show you care!